Det var Sebastians Lundströms artikel från 2015 som startade debatten[1]. Sebastian Lundström beskrev hur diagnosticeringen av autism har eskalerat, medan de autistiska kärnsymtomen inte har blivit flera. Det är över 10 år sedan Lundströms artikel kom ut, men den har fått ett oerhört genomslag. Inte minst var artikeln gnistan som startade debatten om den förmodade överdiagnosticeringen både av autism och adhd. Av och till har det blivit en sanning. Det ställs för många npf-diagnoser, och många diagnoser ställs på tveksamma grunder. Så har det låtit i över 10 års tid. Även om ingen riktigt vet om det faktiskt är sant. Det som är lite lustigt är att Lundström medverkade i en annan artikel några år efter den första (2022)[2]. I denna senare artikel beskrivs hur kraven på social förmåga har ökat betydligt i vårt samhälle de senaste decennierna. Och då upplevs nedsättningar/avvikelser i social förmåga som mer funktionsnedsättande än vad det gjorde för säg 30 år sedan. Så då är det kanske inte så konstigt om autism-diagnoserna ökar, trots att nivån av kärnsymtom är detsamma. Vi ställer ju diagnos på grund av funktionsnedsättning, inte utifrån antal uppfyllda kriterier allena. Men det där har på nåt sätt ramlat ur den allmänna debatten tyvärr.
Det som stannat kvar är ett envist påstående om att en överdiagnosticering pågår. Inte minst inom psykiatrin har denna sanning fått fotfäste. Det ställs för många npf-diagnoser. Punkt. De senaste åren har vi också haft en resursbrist inom psykiatrin, vilket har lett till att psykiatrin har känt sig manade att utforma nya riktlinjer för vilka som ska få komma till utredning. De senaste riktlinjerna som vissa regioner har anammat är stenhårda. För att du som vuxen ska få komma till utredning av adhd inom specialistpsykiatrin krävs det numera på sina håll att du inte får ha fullgjort högre studier, att du inte kan behålla ett jobb en längre tid eller att du inte klarar av att betala dina räkningar själv. Nota bene är detta inte byggt på evidens om hur adhd kan se ut i verkligheten. Forskning har under många år visat att du kan ha adhd även om du har högre akademiska examina, kan sköta ett jobb och kan betala räkningar (dock ska svårigheterna så klart synas någonstans). Men när resurserna är begränsade får man laga efter läge och sätta upp arbiträra gränser som plötsligt börjar se ut som en sanning. Och så uppstår en perfekt storm. Vi har en livaktig debatt om överdiagnosticering och nya riktlinjer som handlar om att bakvägen omdefiniera vad som är neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Och plötsligt öppnas dörrarna för nygammal kunskap. Den om personlighetssyndrom, som tidigare kallades personlighetsstörning. Plötsligt hör jag detta överallt. Det pratas om det på konferenser och inte minst möter jag patienter som har bråkat sig in på psykiatrin för att få en utredning av misstänkt npf, men som kommer ut med en diagnos inom personlighetssyndrom. T.ex. personlighetssyndrom UNS (utan närmare specifikation).
Personlighetssyndrom är ett varaktigt mönster av känslor och personlighetsdrag som avviker från det förväntade och vad som är accepterat i den miljö man befinner sig i (Hjärnfonden). Det finns ett flertal olika personlighetssyndrom, t.ex. ängsligt personlighetssyndrom. Utmärkande för ängsligt personlighetssyndrom är
- Känslighet för kritik och avvisande
- Socialt undvikande
- Negativ självbild
- Svårigheter i nära relationer
Jag roade mig lite med att se vad som efterfrågas när man utreder ängsligt personlighetssyndrom. I instrumentet SCID-5-PD, som används när man utreder personlighetssyndrom, kan frågor t.ex. vara: ”Har du undvikit uppgifter eller arbeten som innebär att du måste ha med andra människor att göra?” och ”undviker du att söka kontakt med andra om du inte är säker på att dom kommer att tycka om dig?” osv. Detta är så klart bara ett axplock av frågor i den fördjupade intervjun, men när jag tar del av underlaget för hur man utreder ängsligt personlighetssyndrom slås jag av hur många frågor som överlappar med de svårigheter som är vanliga vid autism (vid normal till hög begåvning).
Och här blir det ju ganska lurigt tycker jag. Jag kan verkligen förstå fördelarna med att kartlägga drag som tyder på antisocialt beteende (som i att man är en fara för andra, tycker om när andra är rädda för en och så vidare). Och jag ser också vinsterna med att kartlägga sådant som kan tyda på EIPS (Emotionellt instabilt personlighetssyndrom). Inte minst för att vi vet att EIPS är en klar riskfaktor för ökade suicidhandlingar vid samtida autism och adhd (sen är det inte alltid så lätt att differentiera EIPS från adhd). Men när vi kommer in på de andra personlighetssyndromen, och personlighetssyndrom UNS, blir jag mer bekymrad.
Hur säkerställer vi att patienter inte felbedöms, om de som utreder inte har gedigen kunskap om hur t.ex. autism kan se ut hos normal- till högbegåvade kvinnor/icke-binära som har levt ett helt liv med maskering och dess följder? När jag läser om hur man bör tänka vid differentieringen mellan autism och ängsligt personlighetssyndrom blir jag inte mer lugn. Vid ängsligt personlighetssyndrom ska tillståndet ha uppstått under tonåren (till skillnad mot autism som ska ha funnits sedan barndomen). Hur säkerställer man detta? Jag träffar rätt många som har vaga minnesbilder av sina första 10-15 år, och anhöriga som har svårt att minnas/redogöra. Hur blir det för dessa patienter? Det står också saker som att det vid ängsligt personlighetssyndrom är vanligt att man är upptagen av hur andra uppfattar en och att man har en låg självkänsla. Jag har ännu inte mött en autistisk kvinna med normal till hög begåvning som inte har låg självkänsla och inte är upptagen av hur hon uppfattas av andra.
Jag menar nu förstås inte att alla som får diagnosen ängslig personlighetssyndrom egentligen har autism, min poäng är att jag funderar på om vi står inför en glidning bort från kunskap och förståelse utifrån ”neuropsykiatriska glasögon” (om uttrycket tillåts) mot ett synsätt som grundar sig i kunskap inom personlighetsfältet. På grund av resursbrist inom psykiatrin och en mer än 10 år gammal diskussion om att det ställs för många npf-diagnoser. Ingen psykolog jag känner vill vara den där som bidrar till den påstådda överdiagnosticeringen. Bättre då att omformulera det vi ser till beskrivningar av personlighetsdrag? Kan det vara så?
Egentligen är det ju inget fel att få en beskrivning av sig själv utifrån personlighetsdrag, men om du har ett autistiskt fungerande och blir tolkad utifrån beskrivningen ängsligt personlighetssyndrom så är det väldigt mycket du går miste om. Autismanpassningar i kommunikationen. Anpassningar utifrån behov av tydlighet. Anpassningar utifrån sensorisk överkänslighet. Jag tänker att det kan finnas en betydande risk att personer som blir feltolkade utifrån att utredande personal har ett för snävt personlighetstänk faktiskt blir sämre, blir sjukare (utvecklar ångest till följd av att inte känna sig förstådd) av att få en sådan diagnos.
Och det gör mig mycket bekymrad. Det nya fokuset på personlighetsdiagnostik riskerar att lägga mer makt hos de professionella i deras tolkningsföreträde och mindre makt hos de patienter som känner igen sig i beskrivningar av ett neuropsykiatriskt fungerande. Det tror jag inte är rätt väg att gå för framtidens psykiatri om uppdraget är att patienter som söker sig dit faktiskt ska må bättre och klara sin liv bättre. Och nu menar jag INTE att all personlighetsdiagnostik är av ondo, men jag skulle gärna se en mer livaktig diskussion om hur vi säkerställer att vi bedömer rätt saker och inte glider iväg åt ett håll som inte gagnar de vi säger oss vill hjälpa.
[1] Lundström S, Reichenberg A, Anckarsäter H, Lichtenstein P, Gillberg C. Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population samples BMJ 2015; 350 :h1961 doi:10.1136/bmj.h1961
[2] Lundström S, Taylor M, Larsson H, Lichtenstein P, Kuja-Halkola R, Gillberg C. Perceived child impairment and the 'autism epidemic'. J Child Psychol Psychiatry. 2022 May;63(5):591-598. doi: 10.1111/jcpp.13497. Epub 2021 Aug 7. PMID: 34363395.