Och så faller det äntligen på plats för mig. Den här hösten har jag gått och funderat så mycket på begreppet neurodiversitet. Har läst boken ”The neurodiversity reader” för att försökt förstå. I boken beskrivs neurodiversitet ur olika aspekter. Den autistiska hjärnan beskrivs fungera på ett visst sätt (intressestyrd och utgående från den inre motivationen), men det viktiga är att inte patologisera detta sätt att fungera. En författare skriver att autism bör ses som en social konstruktion mer än något genetiskt betingat. Poängen tycks vara att alla sätt att fungera ska få finnas, och att vi alla har olika hjärnor. Vi behöver ett samhälle som kan ta emot och omfamna alla våra olikheter. Anpassa utifrån alla olikheter. Och vi ska inte se olika sätt att fungera som sämre sätt att fungera, som dysfunktioner.
Och så har vi människans grundläggande natur som i alla tider har velat kategorisera, dela upp, dela in. Utifrån ras, kön, klass, sexuell läggning eller vad det vara månde. Min tanke svindlar när jag läser boken och tänker att detta ju är en utopi. Hur ska vi få ett samhälle som klarar av att omfamna allas olikheter?
Och så tänker jag på psykiatrin, mitt fält. Där så många med diagnosen (etiketten?) autism upplever sig illa behandlade, inte förstådda. Vården i stort, som bevisligen inte lyckas ge vård vid behandlingsbara tillstånd som t.ex. bröstcancer, till många med autism (rapport från Socialstyrelsen 2024). Där jag och många med mig nu jobbar hårt för att upplysa personal inom vården, inom psykiatrin, vad som är unikt med just t.ex. autism (eller adhd för den delen). Så att också autistiska patienter ska få tillgång till vård, få sina behov tillgodosedda. Så att också autistiska patienter ska få tillgång till psykologisk behandling (vilket tidigare varit nästintill omöjligt). Men då måste vi prata om autism som en kategori, som något som förenar de med den autistiska hjärnan. Och vi behöver prata om saker som blir extra svårt för autister, att det innebär en påfrestning att leva med en autistisk hjärna (varför ska psykiatrin annars hålla på med detta..?). Och då är vi inne på patologiserandet. Ord som ”svårigheter”, ”nedsättningar”, ”funktionsnedsättning” duggar tätt när vi professionella pratar om autism. För att försvara rätten till insatser, anpassningar, särskilt utformat stöd. Och nu har det gått så långt att patienter upplyser varandra om vad man behöver säga till läkaren/psykologen för att bli bedömd som funktionsnedsatt. För ”gränsen för funktionsnedsättning” är det heliga mantrat inom psykiatrin just nu. Och patienter ska hållas borta från psykiatrin. Region efter region inför nya spärrar för att patienter inte ska få tillgång till neuropsykiatriska utredningar. Har du slutfört en högskoleutbildning har du inte rätt att få en utredning, kan det heta. Har du inte genomgått en behandling för x y z (ofta typ behandling för social fobi eller dylikt) får du inte utredning. Vi vill ju se att du misslyckas först. Patienter ska vara så sjuka som möjligt, annars får man ingen vård. Att vi har en överdiagnosticering har blivit en sanning som sägs så ofta att kollegor knappt vågar ställa diagnoser. Är det inte något annat istället? Trauma, personlighetssyndrom, ångest? Vad som helst, bara inte autism. Och så får den pålästa patienten vända om med skammens rosor på kinden. ”Jag hade fel om detta också. Jag har misslyckats med så mycket, jag kunde inte ens förstå vad det var för fel på mig”. Kanske blir hon/han ännu lite sjukare av det där.
Och så lyssnar jag på den neurodivergenta psykiatrikern Jessica Eccles i en så kallad Maudsley debate (via Kings College i London). Med emfas beskriver hon hur begreppet överdiagnosticering är ett farligt begrepp. Som ökar svårigheterna att få hjälp från vården ännu mer. Sen spottar hon ur sig statistik om överrepresentationen av personer med både autism och adhd inom den psykiatriska vården i England (här i Sverige har forskaren Johan Nyrenius ganska nyligen konstaterat det samma), den förkortade livslängden hos personer med adhd, den sjufaldigt ökade risken för att dö i suicid vid autism osv osv. Poängen är glasklar. Stor del av vården, både den psykiatriska och den somatiska, befolkas av personer med npf. Men nu ska vi hålla patienterna borta, i överdiagnosticeringens namn.
Och jag inser äntligen vad som stört mig så länge. Oärligheten i debatten. Jag vågar påstå att ingen vet med 100% säkerhet att det försiggår en överdiagnosticering. Inte ens Sebastian Lundström, vars forskning från 2015 det refereras till om och om igen (han kunde påvisa att de autistiska dragen i befolkningen inte har ökat, däremot diagnoserna). Tänk om prevalenssiffrorna för autism är mycket, mycket högre än vad vi har förstått tidigare? Tänk om folk står i årslånga köer för att få en neuropsykiatrisk utredning (detta är likadant i England) för att de känner igen sig i förklaringsmodellen. För att beskrivningen av autism är begriplig, meningsfull, gör att saker faller på plats. Inte för att vi har ”patologiserat normalitet”, som det ofta framförs i debatten. Att skapa murar in till psykiatrin för utredning handlar ju om resursfördelning. Psykiatrin är tagen på sängen och mäktar inte med sitt uppdrag. För att de tidigare har jobbat så mycket med anknytning, trauma, fobier eller vad det nu är de har jobbat med. Men nu efterfrågas annat. Och psykiatrin hänger inte med. Men SÄG det då, vill jag skrika ibland. Säg att det handlar om att vi varken kan eller vill jobba med neuropsykiatri. Säg inte att det handlar om att neuropsykiatri inte finns, eller att folk bara söker utredning för att de inte förstår att livet är jobbigt ibland. Utan om att resurserna inte anses räcka. Och att vi nu har bestämt att andra förklaringsmodeller anses vara bättre. Och någonstans där blir ju hela evidensbegreppet urvattnat, när vi har så mycket forskning på att npf så ofta ligger i botten av både psykisk och somatisk ohälsa.
Och någonstans där tänker är jag tillbaka i neurodiversitetsbegreppet. Psykiatrin har fastnat i sitt kategoriserande, som just nu bara verkar göra människor sjukare. Folk misstros och ska hållas borta. Jag vill snart inte längre vara del av ett sådant system. Jag vill ju hjälpa folk att bli friskare, gladare, lyckligare. Kunna leva sina liv. Och så kanske vi måste sluta prata om nedsättningar, svårigheter, brister. Vi kanske måste ändra både språk och arbetssätt helt och hållet. Vi kanske måste börja jobba med vad som gör att folk mår bra. Och en av de pusselbitarna kan vara att omfamna våra hjärnors olikheter och strunta i vad vi kallar olikheten. Bara fokusera på vad individen behöver för att blomstra och hitta sin plats i den här världen. Som forskarna i en nytt stort projekt som leds av Hanna Bertilsdotter Rosqvist och Åsa Hedlund. Det tror jag är framtiden, och den vill jag gärna vara en del av.
