När det inte är good enough

I tisdags (12/12) medverkade jag i Aktuellt. Jag uttalade mig om ett fenomen som tyvärr inte är helt ovanligt, nämligen att barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar placeras inom den låsta ungdomsvården. I inslaget som visades i Aktuellt redovisades hur en pojke som kallas Liam under många år haft svårt att hantera sin ilska. Liam har autism och ADHD och har haft svårt att klara sin vardag. Liam blir lätt stressad när tillvaron upplevs stökig, och när Liam blir stressad blir han aggressiv. Inte alls något ovanligt fenomen. Inte alls svårt att förstå heller, om man tänker att autism innebär stora svårigheter att tolka sin omgivning, och ADHD innebär stora svårigheter att hejda sina impulser. Kombinationen svårt att tolka sin omgivning + svårt att tolka sina impulser kan leda till att man som individ lätt känner sig stressad och översköljd av intryck, och känner ett behov av att bli av med stress/ångest/oro, och då agerar ut på olika sätt. Detta är som sagt inget nytt fenomen, och något som har varit känt länge inom t.ex. neuropsykologisk forskning.
Autism och ADHD är funktionsnedsättningar som man ska få stöd och hjälp utifrån. Tidigare stängde man in personer med allehanda psykiska funktionsnedsättningar/sjukdomar tillsammans med andra människor som samhället upplevde hade avvikande beteende, men idag, 2017, anser de flesta att individer som har medfödda funktionsnedsättningar ska få hjälp och stöd så att vardagen kan bli hanterbar.
Liams resa har gått i totalt motsatt riktning. I inslaget beskrivs hur Liams skolsituation inte har fungerat under ett antal år, vilket har lett till allt svårare problematik hos Liam. Till slut blev situationen så akut att ett omhändertagande var nödvändigt. Liams mamma önskade detta själv, säkert utifrån förhoppningen att det nu skulle sättas in kvalificerad vård och hjälp. Så att Liam skulle må bättre, få bättre redskap för att klara av sin vardag. Så blev det inte. Liam placerads inom den slutna ungdomsvården, på ett så kallat SiS-hem. Resultatet för Liam blev ödesdigert, och i reportaget beskrivs hur Liam kraftigt försämras av sina två vistelser inom SiS.
SiS står för Statens Institutionsstyrelse och är en statlig myndighet som ”bedriver individuellt anpassad tvångsvård och behandling av ungdomar med allvarlig psykosocial problematik och vuxna med missbruksproblematik” (så beskrivs verksamheten på SiS’ hemsida). Här placeras barn och unga som anses ha så allvarlig problematik att de är en fara för sig själva eller sin omgivning. Detta är någon form av sista anhalt, när alla andra utvägar bör ha varit prövade. Det är dock ingen slutstation eller avstjälpningsplats, utan ska innebära utveckling och behandling av ungdomarna. ”Individuellt anpassad tvångsvård och behandling”, står det på hemsidan. Utgångspunkten måste vara att de individer som kommer till SiS i varje fall inte ska bli sämre av att vara där. Eller hur? En placering på SiS kostar krasst mycket pengar, och ska som sagt vara det sista samhället tar till när alla andra insatser är utprovade. Då måste vi ha bra verktyg och bra metoder inom SiS, som kan möta de ungdomar som kommer dit. Eller hur?
I inslaget som visas på Aktuellt får man dock en helt annan beskrivning. Där står verksamhetdirektör Jan-Eric Josefsson och säger att SiS inte kan ta hand om ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och svårt psykiatrisk problematik. ”Vi bedriver inte barn- och ungdomspsykiatri”, säger verksamhetsdirektören. Nähä. Det låter ju enkelt att bara avfärda denna grupp. Den kanske till och med är ytterst ovanlig, eller ytterst liten inom SiS. Befintlig forskning säger dock något helt annat. I en otroligt välgjord studie av Ståhlberg med flera (1), som kom redan 2010, kartlägger forskarna en relativt stor grupp ungdomar som är inskrivna inom SiS. Resultatet visar att så många som 50% av ungdomarna uppfyllde kriterier för ADHD, cirka 20% uppfyller kriterier för autismspektrumstörning (AST), 11% har både ADHD + AST, 11% uppfyller kriterier för intellektuell funktionsnedsättning (tidigare kallat utvecklingsstörning) och så många som 30% har tämligen omfattande svårigheter med generell begåvning (utan att uppfylla kriterier för diagnos intellektuell funktionsnedsättning). Mycket diagnoser och förkortningar, men sammanfattningsvis blir slutsatsen att förekomst av olika typer av inlärningssvårigheter och kognitiva funktionsnedsättningar är starkt överrepresenterat i gruppen ungdomar som hamnar på SiS. Denna kunskap fanns alltså redan 2010, och inget talar för att gruppen ungdomar med kognitiva funktionsnedsättningar har minskat inom SiS. Tvärtom, det säger i princip alla jag pratar med. Ändå händer väldigt lite. Verksamhetsdirektören säger att SiS inte har kunskapen om dessa ungdomar. Och sen är det liksom slut. Detta är faktiskt inte ok. SiS är en statlig myndighet, som finansieras av våra gemensamma skattemedel. SiS tar hand om de sköraste, mest utsatta ungdomarna vi har i Sverige. Dessa ungdomar har rätt att få ett högkvalitativt omhändertagande byggt på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det finns drösvis med forskning och beprövad erfarenhet om vad som är gynnsamt vid kognitiva funktionsnedsättningar. Struktur, tydliggörande pedagogik, lågaffektivt bemötande är några av ingredienserna. Glädjande nog är de insatser som behövs inte så särskilt kostsamma. Det handlar om att höja kunskapsnivån generellt kring förekomst av kognitiva funktionsnedsättningar, det handlar om att arbeta metodiskt kring bemötandet av ungdomarna, och det handlar om att se över miljön på de olika institutionerna. Det går, det är inte omöjligt att få till. Men om vi har en verksamhetsdirektör som nöjer sig med att säga att kunskapen inte finns, och att SiS inte bedriver barn- och ungdomspsykiatrisk vård, då ser framtiden faktiskt ganska mörk ut för Liam och andra barn och unga i hans situation. Då är risken överhängande att ungdomar som hamnar på SiS fortsätter att åka därifrån i sämre skick än när de kom dit. Det är verkligen inte ok, det är inte ens good enough. Eller hur?

Referens:
(1) Ståhlberg, O. m.fl. Mental health problems in youths committed to juvenile institutions: prevalences and treatment needs Eur Child Adolesc Psychiatry (2010) 19:893–903 DOI 10.1007/s00787-010-0137-1



När bygger vi Nya Karolinska för de psykiskt mest sköra?