Jag är en av de som tydligt har höjt min röst för vikten av att upptäcka de många flickor och kvinnor med autism som tidigare har missats av vård och skola (ibland också familj). Jag träffar fortfarande, snart fem år efter att min bok i ämnet kom ut (”Flickor med autism och adhd”, Studentlitteratur, 2020) unga vuxna och vuxna kvinnor som har sökt hjälp så oändligt länge, fått en massa andra diagnoser (de vanligaste är ångest och/eller depression), men där autismen har missats. Detta är ett resursslöseri utan dess like, både mänskligt och samhällsekonomiskt upplever jag.
Detta är ena sidan av myntet. Den andra är den överdiagnosticiering som pågår enligt vissa. Personer som kanske inte uppfyller alla kriterier för autism får diagnosen ändå, hävdas det. Utredande personal glider lite för mycket på var gränsen för de olika kriterierna går, och plötsligt har oväntat många fått diagnos autism, sägs det. Och samtidigt är det så många som känner igen sig i det autistiska fungerandet, och upplever sig bli hjälpta av denna förståelse, kanske för första gången i livet.
Jag sitter på båda stolarna. Jag utreder autism, och jag känner igen mig i det autistiska fungerandet. Jag har därför behövt tänka väldigt mycket på de här olika delarna och skulle vilja dela med mig av hur jag ser på saken.
När det gäller själva diagnosticerandet så handlar det om att vi inom vården, som lyder under hälso- och sjukvårdslagen, måste följa de diagnosmanualer som man har bestämt att man ska använda i vården. I Sverige är det främst DSM-5 och ICD-10 som används. Dessa bygger på att man som utredare ska ta ställning till ett antal olika kriterier och bedöma om individen man utreder uppfyller kriteriet eller ej. Detta kan låta enkelt, men är i verkligheten ofta en rätt så lurig uppgift. Hur ska man egentligen tolka den här formuleringen från autismkriterierna i DSM-5:
”Bristande förmåga att utveckla, bevara och förstå relationer, alltifrån t ex svårigheter att ändamålsenligt anpassa sitt beteende till olika sociala sammanhang, till svårigheter att leka låtsaslekar med andra eller att skaffa vänner, till avsaknad av intresse för jämnåriga”
Vad betyder t.ex. svårigheter att skaffa vänner? Måste man vara helt ensam då? Eller kan man ha några men inte jättemånga vänner? Ja, ni fattar, det är rätt öppet för tolkning. Detta är dock den enkla delen av att utreda. Har man jobbat några år i yrket tränar man upp förmågan att göra en rimlighetsbedömning i hur de olika kriterierna ska tolkas i det enskilda fallet. Betydligt svårare är det med ett ganska bortglömt kriterie, det så kallade D-kriteriet. Det lyder så här:
Symtomen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av den nuvarande funktionsförmågan socialt, i arbete eller inom andra viktiga funktionsområden.
Här är vi inne på det riktigt viktiga; svårigheterna som beskrivs måste innebära en funktionsnedsättning i vardagen. Jag väljer att fetmarkera denna text eftersom det här är själva kärnan i diagnosticerandet. Vi ställer diagnoser för att en del människor har så stora stödbehov i vardagen att de behöver ha rätt till olika insatser från samhället. Som insatser från habiliteringen, LSS (Lagen om Stöd och Service) bland annat. Här är vi ju inne på svåra begrepp som begränsade samhällsresurser och nödvändiga prioriteringar. Diagnosen är tänkt som ett skydd för de mest behövande i vårt samhälle, och då blir just frågan om var vi drar gränsen för vad som är en funktionsnedsättning helt avgörande. Det ska synas någonstans att symtomen gör vardagen krånglig. Antingen i studier/arbetsliv, i relationer eller förmågan att sköta hygien, ta hand om ett hem, vara förälder osv. Här finns det tyvärr dåligt med tydliga metoder för hur vi som utreder ska bedöma vad som faktiskt är ”kliniskt signifikant nedsättning” som det beskrivs i DSM-5. Var och en får göra sina subjektiva bedömningar, och det är nog här det kan glidas som allra mest. Och detta leder till att systemet av och till kan kännas något rättsosäkert.
Min utgångspunkt är att det är viktigt att värna gränsen för funktionsnedsättning och bara ställa diagnos autism på de som uppfyller kriterier för just en funktionsnedsättning. Å andra sidan behöver utredande personal vara inlästa på att autistiska symtom kan dölja sig bakom en hel mängd andra psykiatriska symtom, som beskrevs ovan. Så att autismen inte missas även om den har gömts bakom utmattning, ångest, depression, ibland stressutlösta psykoser till följd av bristande stöd från omgivningen. Annars är risken stor för att människor i onödan får behandling som inte hjälper dom, utan ibland till och med gör dom sjukare (en del terapiformer är t.ex. oerhört svåra att ta till sig om du har en odiagnosticerad autism).
Då så många upplever sig hjälpta av förståelse av autism, inklusive jag själv, tänker jag att vi också behöver respektera det och försöka förstå det. Att avfärda en persons vilja med att förstå sig själv utifrån beskrivningar av autism med att ”alla minsann vill ha en diagnos idag” blir respektlöst mot de många som upplever ett lidande, men kanske inte en tydlig funktionsnedsättning. Här blir den modell som läkaren/forskaren Darko Sarovic tagit fram över uppkomsten av autism hjälpsam. Han beskriver att den autistiska personligheten är relativt vanligt förekommande, och att en utpräglat autistisk personlighet kan ”tippa över” till autism till följd av stressande upplevelser under graviditet eller senare i livet. Som att t.ex. inte bli förstådd under många år i förskola och skola, med påföljd att man som individ utvecklar mer och mer ångest, drar sig undan och till slut är på andra sidan gränsen för just funktionsnedsättningen. Skulle samma barn ha fått anpassat, lyhört stöd av både föräldrar och pedagoger kanske det inte hade behövt utveckla sig till en funktionsnedsättning, och individen kanske ”bara” hade en autistisk personlighet. Vid en autistisk personlighet kan vi förvänta oss att en hel del socialt samspel är utmanande, man kanske har större behov av rutiner och förutsägbarhet än andra, men man klarar ändå sitt liv ok. Det kan vara av stor vikt att som enskild person få förstå sig själv utifrån att man kanske har en autistisk hjärna, men man kanske faktiskt inte behöver den formella autism-diagnosen.
Detta upplever jag är den stora utmaningen framåt för alla oss som jobbar med och kring personer med autism/autistisk personlighet. Vi behöver kunna hålla två tankar i huvudet, både värna diagnosens gränser och bemöta personer med lidande respektfullt och hjälpsamt. Det är inte lätt men det är den enda vägen framåt enligt mig.