I DN 27/7-23 skriver sjuksköterskan och kolumnisten Hanne Kjöller om patienter som söker vård för diffusa besvär. Det kan handla om trötthet, koncentrationssvårigheter, magont, illamående med mera. Kjöller beskriver hur patienter ”kommer med en Google-utskrift om utmattningssyndrom” och hur samma patienter sedan kräver att få denna diagnos av vården. När läkaren/vårdpersonal inte går på patientens linje upplever sig patienten kränkt, hävdar Kjöller, och det framställs i krönikan som att vårdpersonal hamnar i en obehaglig gisslan-situation. Antingen köper man patientens beskrivning rakt av, eller så blir patienten missnöjd, och kan man tänka, kanske i värsta fall anmäler personalen. Enligt Kjöller har ”diagnosen på modet” gått från att vara utmattningssyndrom till ME (kroniskt trötthetssyndrom). Ingen särskild statistik framförs som underlag kring påståendet, utan det verkar mer vara någon slags subjektiv spaning som Kjöller framför.
Patienter med diffusa psykosomatiska besvär måste nog vara bland de mest utsatta – och misstrodda – patienter som finns. Tidigare kallades många av dessa patienter (som också brukar vara kvinnor) för ”sveda-värk-och-bränn-kärringar” inom vården. Dessa epitet har de flesta nog lämnat idag, men fortfarande finns en stor misstro mot patienter som söker för symtom som inte har tydliga somatiska förklaringar. Patienter med utmattning hör definitivt till denna grupp. Även patienter med ME tänker jag. Tidigare avfärdade man kategoriskt patienter som sökte för det vi idag kallar för fibromyalgi. På senare tid har man funnit en hel del som visar på att det faktiskt finns biologiska markörer som kan förklara den oförklarliga värken som kommer och går som den vill. Inom mitt eget område, neuropsykiatri, ser jag samma tendenser. Jag tänker ofta att jag kan lägga karbonpapper mellan de många olika historier jag via jobbet får höra om föräldrar som sökt vård för sina barn, gång på gång på gång. Barn som varit svårreglerade, inte kunnat sova, skrikit sig hesa, fått enorma vredesutbrott, gråtit varje dag vid förskolelämning – under hela förskoletiden, osv. Listan kan göras lång på de många olika diffusa symtom föräldrar har sökt för. Listan kan också göras lång över föräldrar som upplevt sig avspisade när de sökt för dessa symtom. Föräldrar som fått höra saker som att ”barn är olika, det här är nog bara en fas”. Eller ”det är inte bra att oroa sig så mycket, då kan barnet smittas av din oro”. Föräldern går hem och skäms för att hen upptog onödig tid hos vården. Sen börjar barnet må sämre och sämre. Någonstans i slutet av lågstadiet eller mellanstadiet inträffar inte sällan en krasch och barnet orkar ingenting längre. Går inte i skolan, går knappt upp ur sängen. Då brukar vården vakna och försöka sätta in olika insatser, men då är det mycket svårare eftersom barnet är så nedslitet av sina (diffusa) symtom. Inte sällan uppdagas det efter ytterligare några år att det finns bakomliggande neuropsykiatri. Ofta autism. Då kan jag inte låta bli att tänka på hur detta barn, och denna familj, hade mått om de fått hjälp i tid. Om föräldrars oro hade tagits på allvar. Om de diffusa symtomen hade tagits på allvar.
I Hanne Kjöllers krönika målas två alternativ upp för vårdpersonal som möter patienter som söker för diffusa symtom. Antingen köper man patientens historia, med risk för en massa onödiga provtagningar och onödig användning av vårdresurser (Kjöllers hjärtefråga), eller så står man upp för det man som professionell vet och säger till patienten att hen har fel. Jag hävdar att båda utgångspunkterna riskerar att leda fel. Det finns en tredje, mer hållbar väg. Att både lyssna, vara ödmjuk inför allt jag som professionell inte vet OCH att stå upp för att jag ändå är professionell och på ett teoretiskt plan har mer kunskap om det fenomen patienten söker för än patienten. Detta är ingen enkel sak, och jag tänker att det kräver att man jobbat ett antal år inom sitt yrke för att känna sig trygg med denna balansakt. Men förhållningssättet minskar risken både för felbehandlingar och för överutnyttjande av vårdresurser. Jag får många förfrågningar av patienter som tror att de har autism eller adhd, ibland både och. Min utgångspunkt är alltid att patienten är expert på sig själv. Och att det är viktig information om patienten har läst på om autism/adhd och känner igen sig. I min bok väger detta mycket tungt (den subjektiva upplevelsen lyfts även fram som en viktig markör i en del studier av forskare som har tittat på kvinnor med autism och deras väg till diagnos). Men. Jag stannar så klart inte där. Som utredare och professionell är det sedan mitt jobb att också ifrågasätta en del av det patienter säger. Spela lite djävulens advokat ibland. Hur står sig det patienten beskriver när jag intervjuar en anhörig t.ex.? I jämförelse med det jag själv ser när jag testar/bedömer patienten? Det är ju just i sammanvägningen av alla dessa olika informationskällor som det professionella kunnandet ställs på sin spets, och det är många gånger en grannlaga uppgift. Ibland går bilderna inte ihop, ibland väger inte vågskålen över, och det blir ingen diagnos. Men om jag som professionell då ändå har gjort mitt jobb, lyssnat respektfullt på min patient och försökt skapa mening av den berättelse patienten levererar, då kan vi ändå landa i en beskrivning av det lidande patienten söker för som kan skapa ett lugn. Ge en förklaring. För patienter som söker vård har ett lidande, det erkänner även Hanna Kjöller. Väldigt få söker vård för att dom inte har något roligare för sig. Det är trots allt rätt jobbigt att söka vård, det vet alla som har gjort det någon gång. Men det kan bli farligt och faktiskt riskera att vi missar tillstånd som kan leda till stort lidande och i värsta fall till döden om vi utgår från att patienten kommer för att lura oss professionella. Vi behöver inte hamna i en valsituation där de enda val som finns är att kränka eller skada patienter. Vi kan välja en tredje väg som handlar om att bemöta alla patienter med respekt, vara ödmjuka inför allt vi fortfarande inte vet, och samtidigt stå stadigt i vår eget professionella kunnande. Då är det ovanligt att patienter varken känner sig kränkta eller skadade. Det måste vara målet.