Den 6-8/4 var jag deltagare på konferensen ”Fokus autism” som arrangerades av bland andra KIND. Dag ett avslutades med att en ung, något nervös kvinna äntrar scenen och börjar prata om sin forskning. Liz Pellicano hette kvinnan, och visade sig vara professor vid Centre for research in autism and education. Efter några inledande nervösa minuter fångar Liz Pellicano min fulla uppmärksamhet när hon på bild efter bild tydligt visar hur mycket av forskningspengar som går till diagnostik och biologi för att förstå vad autism är, och hur mycket av pengarna som går till forskning om vad som gör den praktiska vardagen lättare för individer med autism. Ojämvikten är närmast total, till den praktiska forskningens nackdel. Liz Pellicano talar med brittiskt artig emfas om vikten av att veta mer om bakgrunden till autism, men också att det är hög tid att forskning handlar om det som faktiskt hjälper, i vardagen. Och, inte minst, om att aktivt ta in åsikter och kunskaper från individer som själva har autism. Inte bara forska om, utan forska tillsammans med. Jag som lyssnare går lite yrvaket därifrån och minns alla mina böcker, kurser och föreläsningar just om diagnostik och biologiska mekanismer för att förstå autism. Hur många kurser, böcker, föreläsningar har jag tagit del av om hur jag som professionell faktiskt kan hjälpa? Hur många böcker, kurser, föreläsningar har jag tagit del av som har skrivits/hållits av autister själva? Inte så många blir det för mig besvärande svaret.
Under konferensen deltar jag även i ett seminarium arrangerat av ”Organiserade Aspergare” och slås av kraften i deras budskap. Som helt enkelt handlar om rätten att få definiera sig själv. Att få kalla sig autist om man vill det, inte ”person med autism” för att individer utan autism tycker det känns mest bekvämt. Men också, viktigare förstås, om vikten av att få ett arbete, en tillhörighet i samhället, på ens egna villkor.
På slutet av konferensen får jag tips om boken ”Neurotribes. The Legacy of autism and how to think smarter about people who think differently” (2015), skriven av journalisten Steve Silberman. Jag beställer omgående boken, och har sedan dess ägnat det mesta av min vakna lediga tid åt att plöja denna tegelsten till bok.
Steve Silberman har gjort en helt fantastiskt insats med sin bok. Han har gått igenom autismens historia, från tiden då autismen inte fanns som begrepp (men autister så klart fanns) fram till idag. Silberman visar historiens olika trender genom dess syn på autism och autister, och av och till är beskrivningarna plågsamt detaljerade att ta till sig. Som när han beskriver nazi-tysklands syn på alla med någon form av kognitiv funktionsvariation. Eller när han beskriver efterkrigstidens fokus på att allt var föräldrarnas fel, med påföljden att en orimligt stor andel barn lämnades bort på institution, bort från de skadliga ”kylskåpsmammorna”. Inte mindre plågsamt beskrivs perioden när beteendeterapi slår igenom stort, och olika slags autistiskt beteende (som ekolali, stimming osv) ska straffas bort ur barnen. Bestraffningarna var allt från elchocker till att utbildade terapeuter/psykologer misshandlade barnen, allt i vetenskapens namn. Som professionell i branschen ryser jag över vad mina föregångare har gjort, och funderar också på vad vi gör idag. Hur kommer omdömet om vår tids syn på autism bli?
Trots den tunga historiska genomgången lotsar Silberman tack och lov läsaren framåt med en tydlig och hoppingivande fråga/tes. Bokens stora fråga är om experter av olika skolor (oavsett om det är psykoanalys eller tillämpad beteendeanalys som hörs mest) inte är helt fel ute genom att så ensidigt fokusera på att bota autism och korrigera de autistiska beteendena. Silberman lyfter fram begreppet neurodiversitet, och menar att det är dags för ett paradigmskifte. Istället för att bara lyfta fram allt som är negativt och svårt med autism (och andra diagnoser så klart), så borde vi kanske nu, 2016, istället fokusera på det unika och bra med det autistiska fungerandet. Att inse att det handlar om funktionsvariationer (som jag skrev om i min förra blogg), snarare än funktionsnedsättningar. Silberman själv visar hur man kan tänka genom att lyfta fram ett flertal exempel på individer som har lyckats lösa svåra tekniska problem och andra vetenskapliga utmaningar, just tack vare sitt autistiska fungerande (förmågan att totalt försjunka i ett ämne, förmågan att inte bry sig om vad andra människor tycker eller tänker).
Och jag, som en gång valde att bli psykolog för att jag ville hjälpa människor, känner att något djupt inne i mig berörs. Något som handlar om att hjälpa, på riktigt. Genom att våga ifrågasätta sig själv, det som tas för givet idag, våga ifrågasätta normalitetsbegreppet. Det är klart att det blir helt galet om autism bara är något som ska behandlas, korrigeras, botas. Det gör ju något både med mig som professionell och inte minst med autister själva om vi som arbetar i fältet ensidigt har den synen. Då är risken för maktövergrepp och en ovanifrånsyn stor, igen. Vägen framåt måste handla om att alla i samhället hjälps åt för att skapa plats och utrymme för allas deltagande, på riktigt. Det är ju bara helt oacceptabelt att elever med autism slås ut på löpande band i våra skolor. Eller att så många med autism sitter utan vettig sysselsättning som vuxna. Eller, än värre, att dödligheten bland autister är så tydligt mycket högre än i andra grupper (som bland annat forskare Tatja Hirvikoski har visat i sin studie). Mycket av dessa svarta siffror handlar nog om att samhället är ruskigt dåligt på att ta hand om de resurser som många med autism sitter på. Det är dags att vi ändrar på det nu. Börja gärna ditt förändringsarbete med att läsa Steve Silbermans bok, kanske blir det sommarens läsupplevelse just för dig?