Så mycket som har hänt sedan jag började arbeta med utredningar av barn/unga någon stans runt 2005. Då var mycket fokus på att hitta det som inte fungerande, att hitta funktionsnedsättningen. Det ligger ju i sakens natur så att säga. När man arbetar med utredningar handlar det om att ringa in vad som är svårt just för den här individen, och om svårigheterna är så pass funktionsnedsättande att man uppfyller kriterier för diagnos. Det ska vara en grannlaga uppgift, och kriterierna ska vara högt satta, så att vi inte i onödan patologiserar (sjukförklarar) sånt som kanske bara är variationer av allas våra beteenden.
Även om detta fortfarande är i fokus när man arbetar med utredning och diagnosticering av olika former av kognitiva funktionsnedsättningar, så upplever jag att nya vindar blåser. Nya, lite mer positiva och inkluderande vindar tycker jag.
I veckan kunde man i tidskriften Föräldrakraft läsa om professor Sven Bölte (KIND-institutet i Stockholm), som slog ett slag för att prata mer om funktion, och mindre om diagnos. Och Sven Bölte leder ändå ett institut som bedriver mycket forskning just om instrument för diagnosticering av barn och unga med kognitiva funktionsnedsättningar. Sven Bölte beskrev det internationella klassifikationssystemet ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), som KIND arbetar med att göra en förkortad, mer tillgänglig version av. Just för att få bättre instrument att kartlägga individers funktionsnivå, oavsett vilken diagnos individen har. Diagnos autism t.ex., är ju bara ett ramverk som pinpointar några grundläggande svårigheter som de flesta med autism har (svårt med socialt samspel och ömsesidighet, bristande föreställningsförmåga bland annat). Men två olika individer med autism kan ju skilja sig som natt och dag. Den ena har lätt att lära sig i skolan, den andra kanske har stora svårigheter med allt som är abstrakt och teoretiskt. Denna skillnad gör ju att vardagen blir helt olika för dessa två individer, och leder också till helt olika behov av hjälp och stöd i vardagen. Och det är ju det som kanske är mest intressant egentligen, hur hjälpen och stödet kan finjusteras och individanpassas så att det faktiskt blir hjälp och stöd för individen. I detta arbete behöver vi som arbetar professionellt kring dessa individer tänka just funktion, och inte bara diagnos.
Denna resa från diagnos till funktion har jag själv fått göra, eftersom jag har insett att diagnosen lätt blir ett statiskt instrument som inte ger mig redskap eller nycklar för att nå fram till den individ jag vill hjälpa. Eller för att via handledning kunna hjälpa personal inom skola/boenden/institutioner som vill hitta bättre sätt att hjälpa dem de jobbar med.
Ytterligare en fin påminnelse om rörelsen från diagnos till funktion kom 2015 i boken”Motiverande samtal vid autism och ADHD” (författare Liria Ortiz och Anna Sjölund) som jag har ägnat delar av helgen åt att läsa. I förordet skriver författarna om vikten av att använda begreppet funktionsskillnader, istället för funktionsnedsättning. Och jag tänker att det gör något med vårt bemötande av individer som behöver hjälp att tänka att det handlar om ojämna förmågor, inte bara nedsatta förmågor. Utgångspunkten nedsatta förmågor blir ju lätt statiskt och lite deppigt. Tänker vi ojämna förmågor blir ju istället den naturliga slutsatsen att det finns sårbarheter/svårigheter, men också styrkor, vilket Liria Ortiz och Anna Sjölund om och om igen lyfter fram i sin bok.
Detta är något av största vikt tänker jag ofta när jag är ute och föreläser och handleder i olika verksamheter. För att kunna hjälpa en individ behöver vi ha koll på vilka sårbarheter som ställer till det i vardagen, men också vilka styrkor som finns hos individen. En gedigen kartläggning av sårbarheter och styrkor ger oss redskap att förstå vilka anpassningar som behöver göras, men också vilka byggstenar vi har att arbeta med. Har vi en individ som har väldigt lätt för att kommunicera i skrift, via dator t.ex., men inte klarar ett samtal öga mot öga, kan vi ju sikta in våra hjälpinsatser just på att kommunicera mer via skrift och inte utsätta individen för allt för många och långa samtal öga mot öga.
Denna kartläggning är dock något som jag ser att man ofta hoppar över. Inom skolan får jag nästan alltid påminna om vikten av kartläggning när man ska närma sig en elev som har svårt att finna sig tillrätta, men kartläggning saknas även inom andra verksamheter. Allt för ofta fastnar man i ett problemskapande beteende (”hen slåss”), och lägger allt krut på att åtgärda detta beteende. För att komma till åtgärder måste vi dock veta lite mer om varför det där beteendet uppstår. Och ingångarna till att veta mer om ”varför” finns just i kartläggningen.
När man väl börjar arbeta med kartläggning händer det alltid spännande saker med personalen. Personalen får liksom fatt på viktiga nycklar till individen, som tidigare kanske har varit skymda av allt för mycket problemskapande beteende (”hen bara slåss”, ”hen vägrar att arbeta på lektionerna”). När vi gemensamt börjar reflektera kring vad det kan vara för bakomliggande sårbarheter till att någon ”bara slåss” eller ”vägrar arbeta”, och även ser vilka styrkor som faktiskt finns (”hen fungerar alltid bra på fotbollsplanen”), då kan vi på riktigt börja jobba. Med det där som hjälper på lång sikt. Anpassningar, kravsänkningar, och inte minst lyfta och jobba vidare på det som faktiskt fungerar.
För ingen är ju ”en funktionsnedsättning”. Funktionsskillnader kan vi alla däremot känna igen oss i. Eller hur?